A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal, realizou na manhã de hoje (18) uma audiência que tratou do Dia do Orgulho Autista, celebrado hoje (18). De acordo com o Ministério da Saúde, o autismo se configura quando uma pessoa apresenta uma deficiência persistente da interação social e das comunicações verbal e não verbal. Também são consideradas autistas pessoas que adotam padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades. Isso significa que elas não conseguem desapegar de comportamentos ritualizados, ou seja, sentem que precisam de rotina e gostam sempre das mesmas coisas, de maneira fixa. Algumas pessoas têm, por exemplo, o hábito de lamber objetos, enquanto outras só bebem algo se utilizarem o mesmo copo.
Presente no evento, a jornalista Carolina Spínola, coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab) no Mato Grosso do Sul, afirmou que a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, instituída pela Lei nº 12.764/2012, não está sendo cumprida na prática.
“A política nacional não está sendo respeitada em sua integralidade. Não existe tratamento para a pessoa com transtorno, principalmente para a pessoa com transtorno no nível 3, que é o severo”, acrescentou. Carolina tem três filhos, dos quais dois são gêmeos e autistas, com graus diferentes do transtorno. Um deles não consegue se comunicar verbalmente.
A legislação em vigor prevê que o autista tem direito a diagnóstico, atendimento multiprofissional, nutrição adequada, terapia nutricional e acesso a medicamentos e informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento. Em outros âmbitos, a lei cita o direito à vida digna, à integridade física e moral, ao livre desenvolvimento da personalidade, à segurança e ao lazer e, ainda, à proteção contra qualquer forma de abuso e exploração.
Carolina Spínola avalia que o zelo que tem pelos gêmeos é “um caso de amor”, mas reconhece que teve de renunciar à sua carreira para se dedicar à criação deles, que têm 12 anos de idade e estão, segundo ela, em uma fase “intensa”, que demanda mais cuidados. “Eu parei a minha vida, me dedico, hoje, 100% [a eles]. Parei de trabalhar, decidi que não ia mais trabalhar, porque decidi que, se eu não parasse para atendê-los, eles não iam conseguir evoluir no sistema público”, comentou.
Durante a audiência, a jornalista chamou a atenção para os quadros de autistas que têm, além do transtorno, outras deficiências, como a visual e a auditiva. “Um dos meus filhos nunca foi ao cinema e tem 12 anos de idade. A gente tem casos assim. E por quê? Porque tem uma particularidade dessa pessoa. Eu tenho orgulho de ter meus filhos? Sim, mas o autismo severo tem doenças associadas. Então, vamos olhar melhor para essa situação.”
Atendimento público
Ana Paula Soares Machado é diretora de eventos do Moab e mãe de Leonardo, que também tem diagnóstico de autismo. Ela conta que acabou se especializando em terapia e dá cursos para outras mães de autistas qua aguardam o tratamento da rede pública. “Nós conseguimos pagar as terapias do Leonardo, que são particulares – só tem uma que é gratuita [pelo Sistema Único de Saúde (SUS] –, e a gente sempre teve condições de manter isso, mas conheço mães que não têm. Eu dou curso pra mães, porque acabei estudando pra me especializar e dou curso pra que elas sejam as terapeutas de seus filhos, enquanto elas estão na fila [aguardando o atendimento dos filhos]. E, quando a gente é chamada na fila, fica trinta minutos por semana numa sala. Como se esses trinta minutos fossem fazer diferença na vida dessa criança, mas não fazem”.
Ela conta que luta por manter melhores condições de vida para Leonardo, como o tratamento com canabidol, substância extraída da folha da Cannabis Sativa, a planta da maconha. “Ele toma risperidona [antipsicótico]. A médica está diminuindo e está entrando com o canabidol, que acredito ser mais natural pra ele e ele tem respondido muito bem. Alguns autistas não respondem muito bem, mas ele tem respondido bem. Sempre entrei nos caminhos certos. Alguns eu tive que arrombar. A gente diz que mãe de pessoa com deficiência é arrombadora de portas abertas. A porta tava aberta, mas você teve que arrombar pra entrar, porque a inclusão é um mito e uma utopia pra nós que lutamos”, afirmou.
O Ministério da Saúde informou que o Sistema Único de Saúde (SUS) tem à disposição dos pacientes com Transtornos do Espectro do Autismo 2.486 serviços de reabilitação. Desse total, 223 são Centros Especializados em Reabilitação, 37 Oficinas Ortopédicas e 243 serviços de reabilitação habilitados em apenas uma modalidade de reabilitação. Também há, na rede, 2.020 serviços de reabilitação credenciados pelos gestores locais (municipal e estadual).
“O atendimento nos Centros Especializados em Reabilitação compreende, além da avaliação multiprofissional, acompanhamento em Reabilitação Intelectual e dos Transtornos do Espectro do Autismo, bem como Orientações para uso Funcional de Tecnologia Assistiva. A avaliação multiprofissional é realizada por uma equipe composta por médico psiquiatra ou neurologista e profissionais da área de reabilitação para estabelecer o impacto e repercussões no desenvolvimento global do indivíduo e sua finalidade”, disse o ministério, em nota.
Além dos lém dos Centros Especializados em Reabilitação, o ministério informa que os pacientes com autismo também podem ser atendidos nos Centros de Atenção Psicossocial (Caps), unidades de saúde abertas, que proporcionam atenção integral e contínua do SUS. “É um componente da RAPS para tratamento das pessoas com transtornos mentais e usuários de álcool e outras drogas. O objetivo do Caps é oferecer atendimento à população de sua área de abrangência, realizando o acompanhamento de saúde mental e a reinserção social, pelo acesso ao trabalho, lazer, exercício dos direitos civis e fortalecimento dos laços familiares e comunitários. Atualmente, existem 2.585 Caps em funcionamento no país. Vale informar ainda que é responsabilidade do gestor local verificar as necessidades de saúde de sua população para articular a rede de forma a garantir atendimento adequado e de qualidade aos pacientes”, complementou.
Saiba mais
Edição: Denise Griesinger
A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado Federal, realizou na manhã de hoje (18) uma audiência que tratou do Dia do Orgulho Autista, celebrado hoje (18). De acordo com o Ministério da Saúde, o autismo se configura quando uma pessoa apresenta uma deficiência persistente da interação social e das comunicações verbal e não verbal. Também são consideradas autistas pessoas que adotam padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades. Isso significa que elas não conseguem desapegar de comportamentos ritualizados, ou seja, sentem que precisam de rotina e gostam sempre das mesmas coisas, de maneira fixa. Algumas pessoas têm, por exemplo, o hábito de lamber objetos, enquanto outras só bebem algo se utilizarem o mesmo copo.
Presente no evento, a jornalista Carolina Spínola, coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab) no Mato Grosso do Sul, afirmou que a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, instituída pela Lei nº 12.764/2012, não está sendo cumprida na prática.
“A política nacional não está sendo respeitada em sua integralidade. Não existe tratamento para a pessoa com transtorno, principalmente para a pessoa com transtorno no nível 3, que é o severo”, acrescentou. Carolina tem três filhos, dos quais dois são gêmeos e autistas, com graus diferentes do transtorno. Um deles não consegue se comunicar verbalmente.
A legislação em vigor prevê que o autista tem direito a diagnóstico, atendimento multiprofissional, nutrição adequada, terapia nutricional e acesso a medicamentos e informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento. Em outros âmbitos, a lei cita o direito à vida digna, à integridade física e moral, ao livre desenvolvimento da personalidade, à segurança e ao lazer e, ainda, à proteção contra qualquer forma de abuso e exploração.
Carolina Spínola avalia que o zelo que tem pelos gêmeos é “um caso de amor”, mas reconhece que teve de renunciar à sua carreira para se dedicar à criação deles, que têm 12 anos de idade e estão, segundo ela, em uma fase “intensa”, que demanda mais cuidados. “Eu parei a minha vida, me dedico, hoje, 100% [a eles]. Parei de trabalhar, decidi que não ia mais trabalhar, porque decidi que, se eu não parasse para atendê-los, eles não iam conseguir evoluir no sistema público”, comentou.
Durante a audiência, a jornalista chamou a atenção para os quadros de autistas que têm, além do transtorno, outras deficiências, como a visual e a auditiva. “Um dos meus filhos nunca foi ao cinema e tem 12 anos de idade. A gente tem casos assim. E por quê? Porque tem uma particularidade dessa pessoa. Eu tenho orgulho de ter meus filhos? Sim, mas o autismo severo tem doenças associadas. Então, vamos olhar melhor para essa situação.”
Atendimento público
Ana Paula Soares Machado é diretora de eventos do Moab e mãe de Leonardo, que também tem diagnóstico de autismo. Ela conta que acabou se especializando em terapia e dá cursos para outras mães de autistas qua aguardam o tratamento da rede pública. “Nós conseguimos pagar as terapias do Leonardo, que são particulares – só tem uma que é gratuita [pelo Sistema Único de Saúde (SUS] –, e a gente sempre teve condições de manter isso, mas conheço mães que não têm. Eu dou curso pra mães, porque acabei estudando pra me especializar e dou curso pra que elas sejam as terapeutas de seus filhos, enquanto elas estão na fila [aguardando o atendimento dos filhos]. E, quando a gente é chamada na fila, fica trinta minutos por semana numa sala. Como se esses trinta minutos fossem fazer diferença na vida dessa criança, mas não fazem”.
Ela conta que luta por manter melhores condições de vida para Leonardo, como o tratamento com canabidol, substância extraída da folha da Cannabis Sativa, a planta da maconha. “Ele toma risperidona [antipsicótico]. A médica está diminuindo e está entrando com o canabidol, que acredito ser mais natural pra ele e ele tem respondido muito bem. Alguns autistas não respondem muito bem, mas ele tem respondido bem. Sempre entrei nos caminhos certos. Alguns eu tive que arrombar. A gente diz que mãe de pessoa com deficiência é arrombadora de portas abertas. A porta tava aberta, mas você teve que arrombar pra entrar, porque a inclusão é um mito e uma utopia pra nós que lutamos”, afirmou.
O Ministério da Saúde informou que o Sistema Único de Saúde (SUS) tem à disposição dos pacientes com Transtornos do Espectro do Autismo 2.486 serviços de reabilitação. Desse total, 223 são Centros Especializados em Reabilitação, 37 Oficinas Ortopédicas e 243 serviços de reabilitação habilitados em apenas uma modalidade de reabilitação. Também há, na rede, 2.020 serviços de reabilitação credenciados pelos gestores locais (municipal e estadual).
“O atendimento nos Centros Especializados em Reabilitação compreende, além da avaliação multiprofissional, acompanhamento em Reabilitação Intelectual e dos Transtornos do Espectro do Autismo, bem como Orientações para uso Funcional de Tecnologia Assistiva. A avaliação multiprofissional é realizada por uma equipe composta por médico psiquiatra ou neurologista e profissionais da área de reabilitação para estabelecer o impacto e repercussões no desenvolvimento global do indivíduo e sua finalidade”, disse o ministério, em nota.
Além dos lém dos Centros Especializados em Reabilitação, o ministério informa que os pacientes com autismo também podem ser atendidos nos Centros de Atenção Psicossocial (Caps), unidades de saúde abertas, que proporcionam atenção integral e contínua do SUS. “É um componente da RAPS para tratamento das pessoas com transtornos mentais e usuários de álcool e outras drogas. O objetivo do Caps é oferecer atendimento à população de sua área de abrangência, realizando o acompanhamento de saúde mental e a reinserção social, pelo acesso ao trabalho, lazer, exercício dos direitos civis e fortalecimento dos laços familiares e comunitários. Atualmente, existem 2.585 Caps em funcionamento no país. Vale informar ainda que é responsabilidade do gestor local verificar as necessidades de saúde de sua população para articular a rede de forma a garantir atendimento adequado e de qualidade aos pacientes”, complementou.
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Edição: Denise Griesinger
