A cúpula e o prédio principal do Senado serão iluminados na cor roxa durante a semana de 12 a 18 de maio. A iniciativa visa marcar a passagem, na quarta-feira (15), do Dia Nacional das Mucopolissacaridoses — doenças raras genéticas e hereditárias.
— Tal ação visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras, além de orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência destas doenças — afirmou a senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE), autora da solicitação de mudança da iluminação, atendendo ao pedido do Instituto Vidas Raras.
As mucopolissacaridoses impedem os indivíduos de produzirem normalmente enzimas essenciais aos processos químicos vitais. Conforme o Ministério da Saúde, os sintomas variam e podem comprometer ossos, articulações, vias respiratórias, sistema cardiovascular, além das funções cognitivas dos pacientes.
Doenças raras
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, divulgados pelo Ministério da Saúde, as enfermidades são consideradas doenças raras quando afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Fatores genéticos respondem por 80% dos casos.
Estima-se que haja em torno de 6 mil a 8 mil doenças raras no mundo, e a maioria não tem cura: em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, informa o MS. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o seu agravamento. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara, segundo informações da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
