Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Este é o conceito utilizado pela Organização Mundial de Saúde, a OMS.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras e elas não têm cura. Muitas são degenerativas e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.
O Dia Mundial das Doenças Raras aconteceu em 29 de fevereiro.
Para conversar sobre o panorama de tratamento destas doenças, especialmente aqui no Brasil, eu converso com o deputado Marcelo Aro, do PP de Minas Gerais.
O deputado é muito envolvido com a defesa das pessoas com doenças raras aqui na Câmara.
O Palavra Aberta é um programa da TV e da Rádio Câmara.
Apresentação: Mariana Monteiro
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