A estudante Laissa Polyanna, de 12 anos de idade e portadora de atrofia muscular espinhal (AME), foi a primeira a fazer perguntas ao ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência nesta quarta-feira (27) na Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS). Isso ocorreu após pedido dela ao presidente do colegiado, senador Romário (Pode-RJ), que a atendeu prontamente.
Laissa estava no Senado porque recebeu, na terça-feira, o Diploma Bertha Lutz, por sua luta a favor das pessoas com deficiência. Moradora de João Pessoa (PB), ela fez questão de ficar em Brasília mais um dia para poder falar com o ministro. Também conhecida como Laissa Guerreira, a estudante emocionou-se e chorou ao falar com o ministro, pedindo que o remédio Spinraza esteja disponível gratuitamente a todos os portadores da AME pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
— Eu e meus amigos precisamos continuar tomando essa medicação. Se eu parar vou perder tudo, vou perder minhas forças, a minha capacidade de respirar. Todos precisamos dela, a medicação faz efeito. Só estou aqui porque tomei, se não tivesse tomado estaria na minha cama, sofrendo com aparelhos. A doença nos tira muitas oportunidades. O tempo todo eu precisava ser socorrida pela minha mãe, até para comer, por dificuldades na respiração. O remédio precisa ser liberado, não precisamos pagar pra viver, nós temos o direito de viver — disse.
Laissa já fez cinco aplicações de Spinraza, sempre após batalhas judiciais, devido à não liberação do medicamento no SUS.
Possibilidade de cura
Na resposta, Mandetta garantiu para Laissa que o Spinraza é o primeiro medicamento que será disponibilizado no Brasil sob o modelo de risco de compartilhamento. O modelo, na prática, libera o uso de uma medicação específica por parte de quem necessita e torna a aquisição dos remédios mais barata.
Durante o tratamento, cada paciente será monitorado por uma equipe de especialistas e, nos casos em que a medicação não fizer efeito, o poder público será então ressarcido pelo fabricante. Além disso, Mandetta informou que a Biogen (dona da patente do Spinraza) sinaliza com a cura da AME por meio de terapia genética.
Vacina para dengue
Na audiência, o ministro ainda informou que o Instituto Butantan está na última fase de testes de uma vacina para a dengue. Ele acredita que a vacina poderá estar disponível já no ano que vem, e até o momento mostra 86% de sucesso na proteção aos quatro sorotipos da doença.
— Se tudo der certo, nosso país continuará tendo casos de dengue, porém epidemias nunca mais — disse.
