No dia 21 de março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down e em pleno século 21, ainda se luta contra o preconceito. Para tentar mudar este cenário, a deputada Dra. Mayara Pinheiro (PP) apresentou um Projeto de Lei que institui o Programa Estadual de Orientação sobre a Síndrome de Down e a Semana de Conscientização da Síndrome entre os dias 21 e 28 de março.
“Mesmo com toda a tecnologia e o avanço das informações, muitas pessoas ainda desconhecem a causa. Por isso, queremos destacar que a Síndrome de Down é uma deficiência intelectual e não mental, porque é caracterizada por limitações, tanto no funcionamento racional, quanto no comportamento adaptativo, expresso nas habilidades conceituais, sociais e práticas”, explicou a parlamentar.
Ainda de acordo com a deputada, outro objetivo do projeto é a expansão de conhecimento aos pais, professores e para a sociedade em geral, reforçando que não se trata de uma doença, e sim de uma condição inerente à pessoa. As dificuldades no tratamento são muitas, não existe uma estatística específica no País sobre a síndrome.
Segundo o Ministério da Saúde, uma estimativa pode ser trabalhada com base na relação de 1 para cada 700 nascimentos. O último Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) aponta que no Brasil, cerca de 270 mil pessoas tem a Síndrome de Down; No Amazonas, o número é de 38.509 pessoas.
Essa imprecisão nos dados, a falta de conhecimento e o preconceito contribuem para uma luta restrita a instituições filantrópicas. Aqui no Estado, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do Amazonas (Apae/AM) é uma dessas organizações. Sem verba do Governo Estadual, a Apae sobrevive basicamente de doações e do amor dos voluntários à causa. Por mês, são atendidas 4 mil pessoas com qualquer tipo de Síndrome; 700 com Down. No local, funciona uma escola com 10 professores cedidos pelo Município e Estado, que atendem 350 alunos.
“Hoje em dia, são 35 alunos, quando que o ideal para esse tipo de ensino é de 10 estudantes por sala. Esse é apenas um dos problemas que enfrentamos aqui, mas com muita vontade e amor mantemos vivo o sonho dessas pessoas, de fazer parte de uma sociedade”, afirmou a coordenadora geral da Apae, Elisângela Castro.
Hoje, a principal deficiência do local é manter o quadro de profissionais. A instituição dispõe de um neurologista, profissional fundamental para este tipo de atendimento, mas a falta de recursos prejudica a ampliação dos serviços. “Nosso neurologista está sem receber há dois anos. Tem assistente social que vem trabalhar aqui de forma voluntária e escondida da família porque não tem remuneração. Ou seja, são pessoas que realmente lutam pelo funcionamento da Apae”, completou.
Ainda segundo Elisângela, a proposta da deputada vem como um fio de esperança para se discutir a Síndrome de Down o ano todo e não apenas em datas comemorativas. O Projeto de Lei da Dra Mayara fala sobre a importância de políticas públicas e ações educativas concretas como palestras nas escolas, seminários, distribuição de folders e cartilhas, entre outras. “Como disse a Elisângela, precisamos combater o preconceito o ano todo, desenvolver ações que tragam recursos a estas instituições e assim qualificar o trabalho desses verdadeiros heróis”, ressaltou a parlamentar.
O PL já está em tramitação nas comissões da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), inclusive com parecer favorável na Comissão de Constituição Justiça e Redação (CCJR).
Saiba mais
A Síndrome de Down é uma alteração genética causada por erro na divisão celular. As pessoas apresentam características como olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos menores e comprometimento intelectual. As crianças precisam ser estimuladas desde o nascimento, para ser independente e vencer as limitações impostas por essa alteração. Como existem necessidades específicas de saúde e aprendizagem, é fundamental a assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O ideal é sempre trabalhar com a inclusão social.
Texto: Assessoria da Deputada
Gabinete da Deputada Dra Mayara Pinheiro (PP)
Eduardo Asfora 99161-4456
