A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discute, nesta quarta-feira (12), portaria do Ministério da Saúde sobre a disponibilização do medicamento Spiranza, utilizado por pacientes com atrofia muscular espinhal (AME).
A atrofia muscular espinhal é uma doença genética degenerativa rara que afeta movimentos simples como sentar, andar e respirar.
Os deputados Carmen Zanotto (Cidadania-SC) e Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que pediram a realização da audiência, afirmam que a portaria “representa um passo para reduzir o sofrimento das famílias”. Segundo eles, antes, as pessoas só conseguiam a medicação por meio de ação judicial ou campanhas solidárias já que cada dose do medicamento custa em média R$ 364 mil. Atualmente, segundo o Ministério da Saúde, o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano.
“Temos certeza que dentro do prazo de 180 dias, determinado pela portaria, a vida dos familiares e pacientes com AME tipo 1 ficará um pouco mais leve”, comemoram os parlamentares.
Compartilhamento do risco
A pedido de Zanotto e Barbosa, o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna Araújo, foi convidado para falar sobre a viabilidade de incorporar o medicamento na modalidade de compartilhamento de risco, o que beneficiaria também pacientes com AME tipo 1 dependentes de ventilação mecânica e tipo 2 e 3.
Na modalidade de compartilhamento de risco o governo faz o acompanhamento dos pacientes e, caso a medicação não apresente resultado, não paga.
Em fevereiro deste ano, o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou que o Spinraza poderia ser a primeira medicação incluída no Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da nova modalidade.
Participação popular
A audiência será realizada a partir das 13h30, no plenário 13.
O evento será transmitido pela internet e quem quiser poderá enviar perguntas, críticas e sugestões aos debatedores. Clique no banner abaixo e participe.
