O Dia Mundial de Doenças Raras é lembrado no último dia de fevereiro.
O Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pacientes com doenças raras e graves. De acordo com a OMS, a doença é considerada rara quando acomete uma pessoa a cada duas mil.
Existem de 6 a 8 mil doenças raras no mundo e os motivos podem ser genéticos, 80% dos casos, ou até fatores ambientais como estilo de vida e exposição a produtos químicos. Uma boa parte dos pacientes morre até os 5 anos de idade.
Para os portadores dessas doenças, as prioridades são o acesso ao diagnóstico e a continuidade do tratamento, já que nem mesmo as liminares judiciais para obrigar o atendimento são cumpridas.
Assista e participe desse programa. Ele vai ao ar na segunda-feira, ao vivo, das 13h às 14h, na TV Câmara, no portal Câmara Notícias e o no canal da Câmara no YouTube.
Para esse programa confirmaram presença os seguintes convidados:
1- Antoine Daher – Presidente da Casa Hunter
2- Natan Monsores de Sá – Professor da Faculdade de Ciências da Saúde da UnB e Coordenador do Observatório de Doenças Raras;
3- Heithor Zanini – Consultor de Relações Governamentais da AFAG -Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves]
Por telefone(de Belo Horizonte) : Deputado Federal Padre João – PT / MG
O repórter Marcelo Westphalem faz entrevistas ao vivo na rodoviária de Brasília.
PARTICIPE!
Comentários e perguntas podem ser feitos pelo telefone 0800-619-619, por e-mail para participacaopopular@camara.leg.br , pelo WhatsApp no número (61) 99620-2573 ou pelo chat do YouTube e Facebook da Câmara dos Deputados, que farão transmissão simultânea com a TV Câmara.
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