As conversas mantidas por Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto antes do adoecimento orientaram decisões sobre tratamentos médicos e despedidas. Em Brasília, o casal falava com os filhos sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação. A experiência da família se relaciona às diretivas antecipadas de vontade, reconhecidas pela Lei nº 15.378/2026.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, por causa de um problema cardíaco. No período em que esteve doente, os filhos decidiram não continuar a hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação. Também rejeitaram procedimentos, como entubações, que não representassem chance de salvar os pacientes.
Decisões discutidas antes da crise
Segundo Márcia Pinheiro, uma das filhas do casal e psicóloga, as escolhas foram discutidas enquanto todos ainda estavam saudáveis. A família não esperou que as decisões precisassem ser tomadas durante uma internação ou diante de um quadro de inconsciência.
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, afirmou Márcia. Para ela, falar sobre a morte fazia parte de uma convicção de vida e ajudou a família a conduzir os momentos de cuidado.
A despedida de Regina também seguiu preferências que ela havia manifestado. O velório reuniu mais de 160 pessoas, teve música e cerveja e contou com familiares e amigos. As cinzas foram depositadas pelo marido junto a uma mangueira que ele havia comprado e plantado em uma área pública próxima à residência da família.
Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. O velório foi organizado de acordo com os desejos dele, com bebidas mais quentes e refrigerante. Suas cinzas foram colocadas no mesmo local, ao lado das cinzas da esposa. A árvore passou a ser visitada pelos filhos, que vão ao espaço para conversar, rezar, lembrar do casal e se abraçar.
Direito de registrar escolhas
A Lei nº 15.378/2026 criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil e estabeleceu garantias relacionadas à autonomia, ao consentimento informado e ao acesso ao prontuário. A norma também prevê o direito a cuidados paliativos livres de dor, à escolha do local da morte e ao apoio aos familiares durante esse período.
As diretivas antecipadas de vontade são definidas na legislação como uma declaração escrita em que o paciente informa quais cuidados, procedimentos e tratamentos aceita ou recusa. Essas orientações devem ser respeitadas quando a pessoa não puder expressar-se livre e autonomamente.
De acordo com a pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, a manifestação pode abranger mais do que condutas médicas. A pessoa também pode indicar com quem deseja estar durante o cuidado, características do ambiente e aspectos da própria despedida.
Clisciene afirma que o tema precisa ser tratado antes de uma situação terminal. Segundo ela, pacientes acamados ou sem consciência podem não ter a oportunidade de dizer como gostariam de ser cuidados. A pesquisadora defende que as diretivas sejam catalogadas e incorporadas ao sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde (SUS).
Registro e participação da família
Para a assistente social, um banco de informações permitiria que as vontades fossem registradas publicamente e consultadas quando necessário. Ela afirma que qualquer papel pode servir como registro e que a discussão não deveria ficar restrita às pessoas com mais recursos.
A legislação também é relacionada por Clisciene ao chamado codicilo, documento particular de última vontade, mais simples e menos solene do que um testamento tradicional. Esse tipo de documento pode tratar de temas ligados ao período posterior à morte, como a forma da despedida e o destino do corpo.
A pesquisadora defende ainda que as equipes multiprofissionais sejam preparadas para conversar com pacientes e familiares quando não houver mais possibilidade de cura. Para ela, o cuidado não deve se limitar ao aspecto biológico.
Na família de Regina e Antonio, os parentes mais jovens também participaram das despedidas. Márcia relata que, apesar da dificuldade das perdas, a família permaneceu unida e encontrou espaço para chorar, rir e recordar o casal. Em uma das visitas à mangueira, os filhos leram uma carta escrita por Antonio sobre a permanência de sua memória nos sucessores e na árvore que havia plantado.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
